terça-feira, 14 de junho de 2016

Nosso pequeno grande milagre: vencendo a mielomeningocele

Nosso pequeno grande milagre: 

Em 2011 recebemos a maravilhosa noticia que seriamos, tios, avós e pais de primeira viagem: A Bina e o Pedro estavam grávidos!!! 

Era tudo tão novo para todos nós que parecíamos estar todos grávidos!! Somos uma família muito unida, costumo falar que a gente não intromete na vida do um do outro, a gente participa e faz parte de todas as decisões e momentos. 
Todos nós filhos casamos, saímos de casa, mas não conseguimos separar nossas famílias, seremos sempre garrados no "papai e na mamãe".
Que felicidade! O quão esperado foi esse momento, já que eles estavam casados há 4 anos e já estávamos cobrando um bebezinho.
A Sabrina tinha um sonho: queria ser mãe de menina. Orava por isso em segredo e no dia que recebeu a noticia no ultrassom quase não conseguia acreditar! A menina já estava com 15 semanas e crescia dentro dela. 

A Bina optou por não viajar para fazer o enxoval e eu e a mamãe fomos para ela. Em junho de 2011 embarcamos para Miami, junto com minha sogra e cunhados para também fazer o enxoval do nosso outro presentinho que estava para chegar: o Lorenzo, bebê também tão sonhado e esperado!
A viagem foi ótima, nos realizamos com as compras de bebezinhos menino e menina!
Ao final de cada dia eram fotos para lá e pra cá entre Brasil-Usa. Chegamos com todo o enxoval da Valentina, nome já estava definido e agora só esperar o doce Outubro para pegarmos ela no colo.
A Sabrina ficou ansiosa em todos os ultrassons até então, e por incrível que pareça no US de 20 semanas estávamos tão envolvidas nas reformas do negócio que estávamos abrindo ( a noticia da Valentina veio simultaneamente com a do sonho de ter a nossa loja de roupas, encaramos os dois ao mesmo tempo) que não tivemos muito tempo para raciocinar sobre esse US. 
Pedro pegou a Bina e me deixou na loja acompanhando o serviço do eletricista. Após uma hora meu telefone tocou: 
"-Nique, deu um probleminha aqui no ultra e estou indo lá na casa da pastora.
-Que probleminha Bina?
-Não sei explicar, mas é serio."
E assim eu sai que nem uma desgovernada pela Savassi orando, o que poderia ser??? Já senti naquele momento a seriedade do tal exame, se fosse simples ela teria ido na médica dela...mas não. Eles estavam indo na pastora.

E assim recebemos o diagnóstico: Valentina era portadora de Mielomeningocele, algo que eu jamais tinha escutado falar na vida, e que me arrependo amargamente até hoje de ter ido descobrir o que era no Dr. Google.

Resumindo bem, a medula dela havia sido formada para fora, formando uma bolhinha para fora da coluna, crianças que nascem com essa condição podem ficar sem movimentos do local onde a bolhinha aparece para baixo, grande chance de hidrocefalia, problemas mentais e uma série de deficiências causadas pela falta de sensibilidade nas partes afetadas. Para os médicos, a Valentina já seria portadora de alguma deficiência física e talvez mental.

A partir dai foram inúmeras visitas a especialistas, ultrassons, médicos e buscas por informações. Estávamos agora todos grávidos e sem o controle nenhum da situação. Já havíamos enfrentado doenças bem de perto, vimos mamãe ser curada e restaurada por duas vezes de dois câncer de mama. Conhecíamos o poder de Deus, acreditávamos nos seus milagres, e foi Nele que buscamos forças e remédio.

Foi alí que a Bina e o Pedro já aprenderam a ser pais, enfrentaram tudo isso com muita fé, ela era inclusive a que tinha mais tranquilidade no momento. Hoje sabemos que ela estava envolvida da paz de Deus, que excede todo conhecimento. 
Eles estavam lidando com tantas coisas pessoais, além de todo o processo com a Valentina, ainda estavam aguardando o apartamento sair (nesse momento foram morar com a gente, hoje vejo como um cuidado de Deus para eles não surtarem sozinhos), lidando com questões financeiras, nos preparando para abrir um novo negócio, e ainda tentavam não surtar um com outro diante de todas as mudanças. Nem mesmo nós que acompanhamos tudo de pertinho e vivemos tudo tão intensamente temos ideia do que eles estavam passando naquele momento.

Eu liderava um grupo que chamávamos de célula e lembro como foi bom compartilhar com tanta gente o caso dela e onde íamos tinha alguém em oração pela vida da pequena Valentina. Íamos para o monte em campanha, orávamos sem cessar, e a cada ultrassom esperávamos ouvir "o milagre". Estávamos tão convictos dele que começamos a esperar pelo inimaginável. E a cada US Deus cuidava da forma Dele, o liquido continuava na medula, e não tinha o risco de hidrocefalia dentro do útero o que talvez resultaria em uma cirurgia ainda dentro da barriga. Valentina crescia, se movimentava e desenvolvia conforme o esperado. 

Abrimos a loja em Agosto, e recebíamos inúmeras grávidas uma vez que nossa loja ficava entre duas lojas de maternidade. Contamos a história da Valentina para várias pessoas e ouvimos muitas outras histórias, as vezes motivadoras, na maioria delas, devastadoras. Mas não deixávamos a fé de lado e nem duvidávamos do poder de Deus, nossa dúvida era: e se Deus não quiser fazer? e se esse for o plano Dele? Quem somos nós para questionar aquele que vê além dos nossos olhos e sabe o melhor para nós?

A Sabrina era muito sincera e clara com Deus: "se for para vir com deficiência eu não tenho estrutura para cuidar, não estou preparada." Acho bonito essa coisa de sermos sinceros com Deus, para mim isso sim é a verdadeira intimidade. Deus não é o cara lá de cima, Ele é meu pai, meu amigo, é Ele quem me escuta e me defende, e eu me sinto no direito de ser sincera com Ele. Tenho a impressão de que Ele gosta disso também...não que eu tenho o direito de questioná-lo, mas de colocar o meu real desejo em jogo, sim. Ele quer ouvir isso de nós. Não frases feitas e rezas pré moldadas, mas aquilo que verdadeiramente sai do coração. Aquilo que dói falar, aquilo que liberta. 

Dia 7/10/11 chegou. Era o dia da cesárea, vendo as fotos hoje não consigo entender a nossa cara de paz como se estivéssemos indo ali buscar um bebê perfeito sonhado por 9 meses. Estávamos indo inclusive assistir à cesárea, com filmadoras, câmeras, umas 15 pessoas e muita alegria. Estávamos indo presenciar um milagre. Uma bebê nasceria perfeita naquela manhã.

As 15 pessoas com o rosto colado no aquário, uma narração do parto que mais parecia um jogo de futebol (ti Lucas arrasou na filmagem), gritos de ansiedade, e chega a hora da médica "puxar o bebê para fora". Silêncio. Um longo silêncio. E para descontrair eu solto um -" ela é moreninhaaaa", enquanto todos os olhos estavam fixos na tal bolhinha.

Valentina ficou ali apenas para ser limpa, pesada,e tirarmos foto. Levaram a nossa bebê para uma longa cirurgia, aquela que iria determinar se haveriam sequelas e quais seriam elas. 
Passamos o dia confiantes e aguardando noticias, Sabrina estava um pouco tensa e ansiosa, porém nunca desanimada. 

Ao final do dia, após longas 9 horas, a médica muito secamente vem ao quarto que só poderiam ter 3 visitas e nós éramos em uns 8 ( não nos pergunte como...rsrs..mas tratando de Sabrina, quanto mais gente perto dela, melhor) e ela nos disse: a cirurgia foi um sucesso, Valentina passa bem, porém a mielo é mais agressiva como prevíamos (existia uma diferença entre meningocele  e mielomeningocele que era determinada pela altura da lesão, algo que confesso que nunca tentei muito entender, sempre preferi acreditar que tudo ficaria bem e eu não precisaria me preocupar em saber os detalhes) e agora a Valentina ficaria em observação pois as chances de desenvolver hidrocefalia após essa delicada cirurgia eram de 99%. Silencio outra vez. Dessa vez a Bina se entregou e chorou. Tio Jarbas juntou todo mundo, fizemos uma oração e confiamos na fidelidade de Deus. 

Valentina chorava alto, e forte. Ficou conhecida no UTI por isso. Sabrina conseguiu ir vê-la na primeira noite e o papai Pedro confirmou através de fotos que ela não era morena, mas ruivinha. A dinda e as vovós não estavam se aguentando de vontade de pegar ela no colo. 

7 dias se passaram, mais um milagre e ela pode subir pro quarto, onde começou então a ser muitoooo paparicada por todos. A previsão eram de 21 dias mínimo no UTI, no dia 12/10 eles já estavam a caminho de casa. Sem hidrocefalia, com todos os movimentos aparentemente normais e com muito espaço entre as roupas pois nasceu pequenininha demais. Um cabelinho ruivo arrepiado, uma boca vermelhinha, e uma cicatriz nas costas que hoje conta uma história, testemunha um milagre.

Durante um ano medíamos a cabecinha dela todos os dias, com 6 meses eles foram para o apartamento deles, ela fazia uma fisioterapia preventiva 3x por semana para corrigir um possível pezinho torto e para estimular os movimentos. Engatinhar? Andar? Tirar fralda? De acordo com os médicos todo o desenvolvimento dela seria mais lento que o normal. E a fralda poderia ser substituída por uma sonda, porque as chances dela um dia segurar xixi e coco sozinha eram quase nenhuma.

Eu tinha tanta certeza que ela estaria andando no meu casamento ( com um ano e meio) que já era definido que minhas alianças seriam entregues por ela e pelo Lorenzo, meus dois bebezinhos. E foi um dos momentos mais emocionantes para mim, ver ela soltar a mão da mãe e vir correndo para perto de mim ao som da canção "A perfeição de Deus".

Hoje Valentina é um milagre, os próprios médicos que a acompanham procuram por alguma sequela: faz um exame anual para ver se ela está segurando todo o xixi ou se fica um restinho na bexiga, apenas.

Ela anda, é banguelinha desde os 3 por correr demais, é agitada, chorona, alegre, onde chega marca presença, mimada porque foi sonhada e esperada demais, grudada na família, cheia de atitude, ama a música " ninguém explica Deus", faz oração antes de dormir com os pais, não gosta de dormir sozinha, ama uma festa, uma bagunça, ama assistir os "dez mandamentos" com a dinda, é cheia de vida, é toda linda, é valente.

Um dia ela chegou da escola, olhou para uma cicatriz de uma antiga cirurgia no meu braço e me perguntou assim: “dinda, essa marquinha no seu braço também é honrivel?”
Imaginei que alguém deve ter falado da cicatriz dela na escola e expliquei para ela que essas eram marquinhas de Jesus. Contei mais ou menos a história para ela, que alegremente me respondeu: -“Então essa marquinha minha é de Jesus, e não é honrivel né?

Porque contar essa história agora após quase 5 anos que ela nasceu???
Porque em março a Giovanna, irmã da Valentina nasceu, superando mais uma história de que a mielo da Valentina poderia ser incompatibilidade genética entre a Bina e o Pedro. Ela chega trazendo paz, alegria, tranquilidade, mais de Deus para as nossas vidas, uma nova história e uma grande amiga para a Valentina.
E não somente por isso hoje eu espero a Olívia dentro de mim, que nasce em alguns dias. Reviver essas duas gravidez me fez lembrar diariamente do caso da Valentina, da busca pelo nosso milagre.
No primeiro US da Giovanna, Bina estava com um hematoma e teve que ficar de repouso uns dias para evitar um aborto, mais um milagre. Eu engravidei em dois meses, após acreditar por 6 anos que talvez teríamos que considerar tratamentos. Logo no inicio levei um susto, um sangramento acompanhado de muita dor e muito fluxo, que me fez ter a certeza de um aborto. Após esse, ainda tivemos que lidar com outros 6 sangramentos até a semana 18 de gravidez, fiquei tensa, ansiosa, tive por várias vezes muito medo de perder o que tanto sonhei, mas esse não era os planos do Senhor para a nossa família.

Vamos acumulando várias “marquinhas de Jesus”, vamos somando nossas forças, criando mais intimidade e experiências com um Deus que nos surpreende diariamente. E Ele permite que essas marquinhas fiquem para que não nos esqueçamos do que Ele fez. Nosso reino terá em breve 3 princesas perfeitas: Valentina que nos ensina a sermos fortes todos os dias, Giovanna que chega como um presente de Deus e a Olívia que assim como a oliveira nos ensina sobre determinação, perseverança e constante amor de Deus (sl 52:8).


O testemunho sobre o caso da Valentina talvez poderia ter sido divulgado antes por aqui, mas Deus tem seus mistérios e tem me incomodado todos os dias para divulgá-lo. Que Ele alcance uma mãe ou pai que precisem, uma avó, uma tia, uma amiga... Que encha de fé algum coração, e que venha aumentar a fé de vocês. Os milagres muitas vezes são vistos como causas grandes, eu aprendi a ver o milagre a cada despertar, a cada deitar, a cada dificuldade, a cada leão vencido, a cada ultrassom, a cada consulta, em cada chutinho e em cada soluço.
Quando o medo vem sobre mim e tenta me calar eu fecho os olhos, lembro do que Ele já fez, lembro que Sua vontade é boa, perfeita e agradável, e canto para Ele: “ eu confio, eu confio em Ti; eu confio, eu confio em Ti”...

Foto primeiro us
Domingo antes do us que descobrimos o caso da Valentina
Sabrina e Valentina, Debora e Lorenzo
Chá de Fraldas Valentina, nunca vi tanta mulher reunida!



Turma toda fazendo a maior festa esperando o horário do parto (da segunda fila para trás)

Esperando noticias da cirurgia no quarto do hospital


Valentina na UTI, quando descobrimos que ela não era morena!!

Altura da cicatriz da Valentina, nesse local foi onde a "bolhinha" se formou.


Sabrina, Pedro e Valentina morando com a gente

Valentina tomando os primeiros banhos de sol na casa da vovó
Turma da célula indo visitar Valentina, ela foi a criança mais visitada que já vi.

Apresentação da Valentina na igreja, no colo da bisavó e pastora Esmeralda Campelo

Primeira ida à fazenda

Valentina cresceu dentro da loja, foto dela fazendo bagunça nas gavetas

Andando em minha direção no meu casamento
Banguelinha por um "acidente" na escola, correndo.

Eu(grávida da Olivia) , Debora (grávida do Lucca) e Sabrina (grávida da Giovanna) juntas neste ultimo Natal, com Lorenzo e Valentina.


Valentina, Giovanna e Sabrina



E a história continua... Nosso reino ainda tem espaço para muitos bebês...Tia Bruna e Tio Lucas ainda não começaram e eu só comecei...rsrsrs




12 comentários:

  1. Fui abençoada lendo esse relato. Tenho 70 anos, não estou grávida, kkkkkk, mas Deus me fez chegar esse testemunho para que eu pudesse renovar minha fé no seu poder. Obrigada!

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  2. Fui abençoada lendo esse relato. Tenho 70 anos, não estou grávida, kkkkkk, mas Deus me fez chegar esse testemunho para que eu pudesse renovar minha fé no seu poder. Obrigada!

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  3. Muito obrigada pelo seu relato. Sou prima do Pedro de 3 grau e sabíamos da história da Valentina mas não com tanto detalhe e foi muito bom ver a forma que vcs conseguiram entregar isso a Deus. Estou tentando engravidar a muito tempo e depois de vários meses de tratamento a gente começou a questionar a Deus e seu depoimento foi uma resposta para mim de que a vontade Dele em nossas vidas é soberana. Abraço, Gisele.

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  4. Linda e forte esse testemunho vivo da soberana vontade de DEUS e de seu amor e cuidado !!! Já passei por muitos testemunhos também mais confeço que cada testemunho dos milagres de DEUS é lindo e nos fortalece e aumenta ainda mais a nossa fé !!! Parabéns vcs são mais que vencedores em JESUS!!! Bjs ass: landri

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  5. Linda e forte esse testemunho vivo da soberana vontade de DEUS e de seu amor e cuidado !!! Já passei por muitos testemunhos também mais confeço que cada testemunho dos milagres de DEUS é lindo e nos fortalece e aumenta ainda mais a nossa fé !!! Parabéns vcs são mais que vencedores em JESUS!!! Bjs ass: landri

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  6. Nossa como Deus falou comigo...estou muito emocionada...estou esperando Deus fazer um milagre.... tem 10 ANOS que tento ficar gravida e nao consigo...exames e mais exames e nao tenho nada....mas sei que Deus na hora certa vai fazer eu creio...

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  7. Bina e Nique, minhas irmãs de coração que distanciamos fisicamente pelas necessidades da vida, mas que nunca deixaram o lugar delas em minha vida, pois continuam comigo em meu coração e minhas orações!! Nunca poderia imaginar que essa princesa valente, mostrava desde o ventre para que ela veio, para ser vitoriosa e valente com Cristo!!! Amo muito vocês, sinto falta de estar com vcs, queria ter acompanhado toda essa estória do lado de vcs, mas Deus tem um propósito pra tudo nessa vida!! Espero um dia poder me encontrar com todos vcs!! Amo muito essa família!!

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  8. Obrigada por deixar aqui nesse maravilhoso testemunho. Estou grávida, esperando pelo meu milagre que se chama Gabriela. Descobri com 22 semanas que ela tem meningocele, e como vc falou fui descobrir no Google o que era essa mal formação, e gelei! Mas eu creio em Deus, em seus milagres. Estamos em oração, minha família, minha igreja, e em fevereiro a bênção chegará em nome de Jesus. Minha fé agora se acendeu mais ainda. Orem por mim! Pela minha Gabriela, que seja mais um testemunho maravilhoso do poder de Deus. Que Jesus acalme meu coração! Graça e paz!

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  9. Fe em Deus se resume também tenho um milagre Esther também teve mielo hoje é perfeita sem hidrocefalia anda a casa toda Bagunceira faz xixi e cocô normalmente muito esperta nosso milagre você que recebeu o diagnóstico para seu bebê de mielo tenha fé o Deus do impossível que não se explica e Deus e uma palavra forte

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    1. Ela não tem bexiga neurogenica? É um milagre, por favor se ver essa mensagem me manda um oi 031998427731

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  10. Estou grávida e gostaria muito de conversar com vc, sou de sete lagoas MG , estamos orando a Deus por um milagre, meu BB tbm foi diagnosticado com meningo, hidrocefalia e síndrome de arnoldchiari 2, não pude fazer a intrauterina e oro incessantemente para que ele pelas mãos de nossa senhora seja entregue perfeito e sem absolutamente nada. Meu telefone é 31998427731 se ver, entre em contato por favor

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